PvdA-raadslid Vianna Spang uit Emmen draagt zorg voor haar moeder en haar broertje en is twaalf jaar vrijwilliger bij MantelzorgNL. Niet zomaar een vrijwilliger; Spang is de ambassadeur van Mantelzorg NL. ‘Ik ben opgegroeid als jonge mantelzorger.’
Voordat ze vertelt hoe ze bij Mantelzorg NL is gekomen en wat het vrijwilligerswerk voor haar betekent, geeft ze een waarschuwing vooraf: ‘Het is nogal een heftig verhaal.’ Om daarna met de grootste zonnigheid te vertellen dat ze is opgegroeid in een gezin met een vader die verstandelijk beperkt en analfabeet was en een moeder met een verstandelijke beperking, autisme en een zeldzame oogaandoening waardoor zij maar 10 procent zicht heeft. Ze heeft een broertje met een verstandelijke beperking die lijdt onder epileptische aanvallen. ‘Alle drie hebben een indicatie gehad, behalve ik.’ Met als gevolg dat Spang van jongs af aan een mantelzorger is.
‘Vanaf elke leeftijd kan je een mantelzorger zijn. Vanaf 18 jaar zit er een urennorm aan. Dan mag je negen uur per week zorgdragen. Voor jonge mantelzorgers geldt geen urennorm. Zij zijn al mantelzorger als zij zich zorgen maken om iemand,’ legt Spang uit. ‘Zo geredeneerd ben ik van jongsaf mantelzorger; ik heb me altijd zorgen gemaakt om de situatie van mijn ouders. Maar ik reken mezelf vanaf mijn 12de tot de groep mantelzorgers; toen begon ik met het uitvoeren van fysieke en administratieve taken, omdat mijn vader minder mobiel werd.’
Mantelzorg NL
Vianna Spang is inmiddels 30. Zij is sinds haar 18e betrokken bij MantelzorgNL. Eerst als persvrijwilliger en later als ervaringsdeskundige en ambassadeur. De Emmense reist het hele land door om gastlessen te geven op MBO- en HBO-scholen en congressen. Soms bezoekt zij welzijnsinstellingen om ervaringen uit te wisselen. ‘Ik lobby ook in Den Haag voor mantelzorgers,’ zegt zij.
‘Ik wil mij uitspreken voor jongeren die mantelzorger zijn. De meeste mantelzorgers zijn mensen van middelbare leeftijd die voor een bejaard familielid zorgen. In mijn gastcolleges vertel ik hoe mensen jonge mantelzorgers kunnen herkennen.’
Want, zo weet zij uit ervaring, jonge mantelzorgers cijferen zichzelf weg, willen niemand tot last zijn. Als mensen al weten dat een minderjarige een mantelzorger is, weten velen niet hoe zij daarmee moeten omgaan, is haar opgevallen. ‘Ik merkte dat er veel handelingsverlegenheid bestaat, ook bij de ambulante zorg. Mensen wisten niet wat ze met mij aan moesten.’
Tijdens gastlessen en lezingen adviseert Spang haar toehoorders vooral niet bang te zijn om te vragen wat een jonge mantelzorger zelf nodig heeft. ‘Benader ze dan niet als mantelzorger, maar spreek ze aan op wat ze concreet nodig hebben. En hoewel je het aan de meeste jonge mantelzorgers niet veel merkt: onderhuids speelt er veel. Daar kan je gewoon vanuit gaan.’
Naast haar vrijwilligerswerk voor Mantelzorg NL en de mantelzorg voor haar moeder helpt Spang ook als vrijwilliger bij de wooninstelling waar haar broertje nu woont. ‘Ik was bijvoorbeeld hulpsinterklaas. Ik heb meegedaan aan de wandelvierdaagse en deed mee aan het uithollen van pompoenen voor Halloween.’
Naar de politiek
Voor haar vrijwilligerswerk praat Spang veel met mensen, ze luistert en ziet ook veel. Sommige dingen die zij oppikt neemt ze mee naar de lokale politiek. ‘Laatst waren er bijvoorbeeld een paar vervelende jochies die de wooninstelling terroriseerden. Daar kan ik in de gemeenteraad aandacht voor vragen.’
Ook mooie zaken brengt zij onder de aandacht: ‘Een jongen uit de woonvoorziening was uit de kast gekomen. De regenbooggemeenschap is natuurlijk geweldig, maar onder mensen met een beperking leeft die niet. Daarom ben ik naar de wethouder gegaan om te vragen of wij iets konden doen. Een regenboogavond organiseren bijvoorbeeld. Dit is nog werk in uitvoering.’
Soms is het voor gewone mensen een drempel om iemand in de politiek te benaderen. Door mijn vrijwilligerswerk praten ze gemakkelijk met mij.
Vianna Spang
Zoals een regenboog staat voor verbinding, zo wil Spang mensen met elkaar verbinden. Haar vrijwilligerswerk helpt daarbij, merkt zij. Het maakt haar toegankelijk. ‘Hoewel in de politiek ook maar mensen zitten, is het voor gewone mensen soms een drempel om iemand in de politiek te benaderen. Dankzij mijn vrijwilligerswerk praten mensen gemakkelijk met mij. Naast de fijne gevoelens die het vrijwilligerswerk mij geeft, kan ik er ook iets mee doen voor de maatschappij.’
Vader inspirerend voorbeeld
Haar vader betekent veel voor Spang. Mocht hij volgens tests een laag iq hebben had, emotioneel was hij heel intelligent, zegt zij. ‘Hij zei tegen mij: alles wat jij doet voor de maatschappij, alle liefde die jij geeft, krijg je terug. Hij was mijn inspirerend voorbeeld.’
Ze haalt op dat hij naast zijn baan op de sociale werkplaats vrijwilliger was voor het COA. ‘Hij ging naar statushouders toe die hier net nieuw waren. Hij was een hovenier, nam plantjes mee voor hen en zette die in hun tuin zodat ze minder opvielen in de buurt; iedereen heeft plantjes in de tuin. Nieuwkomers weten dat niet. Mijn vader vond het heel belangrijk dat hij wat kon doen voor mensen. En hij nam ook wat mee: de dankbaarheid van de statushouders. Zijn vrijwilligerswerk draag ik met mij mee.’
Zijn vrijwilligerswerk draag ik met mij mee.
De jonge ambassadeur van Mantelzorg NL verloor haar vader in 2012. ‘Waar ik op school kreeg te horen dat ik vanwege mijn ouders niet zou kunnen leren, zei hij dat ik alles kon, als ik maar mijn best deed.’
Wat zeiden ze op school? ‘Op de basisschool testte ik havo/vwo. Mijn leraren konden het niet geloven en ik moest een intelligentietest doen om te bewijzen dat de uitslag van de Cito-test wel klopte.’
Via haar werkgever, de provincie Overijssel, studeert Spang nu. In de gemeenteraad is ze allround. Sinds december vorig jaar maakt zij blogs voor MantelzorgNL. ‘Ik zou het wel gaaf vinden naar de Tweede Kamer of naar Europa te gaan om me in te zetten voor de maatschappij.’
Tot die tijd blijft Spang de ambassadeur voor MantelzorgNL. Wil zij niet onvermeld laten: ‘Mijn gastlessen sluit ik standaard af met de woorden van mijn vader: Jullie kunnen alles bereiken wat jullie willen, als je er je best maar voor doet.’